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bonjour voici l'histoire d'ayrton.
ayrton est ager de 6 mois quand on aprend qu'il est atteind de la meme maladie que son grand frere loic ,il a une maladie rare qui s'apelle la craniostenose.
c'est quoi cette maladie c'est la refermeture precosse de la boite craniene ce qui nessecite une intervention chirurgicale et en quoi conciste l'intervention tous simplement dessouder les os de la tete pour que le cerveau puisse evoluer convenablement.
jusqua maintenant on as decouvert un peu pres 100 cas de craniostenose dans le monde
dont 4 symdrome et 4 cas grave de craniostenose.
son grand frere loic lui a eu le symdrome de saeter shoetzen associer avec une trigonocephalie et ayrton lui aussi a le meme symdrome que loic mais associer avec une barrychocephalie.ayrton c'est fais operer a l'age de 10 mois l'operation c'est bien passer
il evolue a son rythme et dois faire de la kine tous les jours parce que a cause de cette maladie ca occatione un retard mental.ayrton lui a un petit retard parce que on la vue tres top tandis que loic lui a un gros retard parce que on la vue beaucoup plus tard .
je vous invite a voir les photos
ayrton
Description :
c'est l'histoire de mon petit garcon qui as eu une maladie rare qui s'appelle la craniostenose.
c'est quoi la craniostenose c'est la refermeture precosse de la boite craniene ce qui neccessite une intervention chirurgicale qui dure un peu pres 6 heure.
ayrton c'est fais operer de ca a l'age de 10 mois l'operation c'est bien passer et aujourd'hui il fais de la kine tous les jours.je vais vous montrer une photo avant l'intervention et une apres l'intervention je vous previent deja a l'avance que c'est impressionnant.
Son profil
tania05127437 ans
MONS
Belgique
MONS
Belgique
cela fais un peu pres trois mois que ayrton c'est fais operer de ca maladie et depuis il fais d'enorme progres chaque jour il montre ce qui l'est capable de faire cela fais un mois et demis qu'il fais de la kine tous les jours pour le stimuler et il c'est maintenant ce mettre a quatre patte il sait rester un peu debout et c'est rester un peu assis .
j'ai bonne espoir et j'espere qu'il rattraperas son petit retard occassioner par ca maladie.
si vous vouler en savoir un peu plus sur la maladie qui s'apelle la craniostenose je vous invite a aller voir le site sur cette maladie.
vous taper sur google le nom craniostenose et vous avez tous les renseignement .
d'ici quelque temp je vous redonnerais des nouvels de son evolution.
merci a tous ceux qui vienne voir mon skyblog
j'ai bonne espoir et j'espere qu'il rattraperas son petit retard occassioner par ca maladie.
si vous vouler en savoir un peu plus sur la maladie qui s'apelle la craniostenose je vous invite a aller voir le site sur cette maladie.
vous taper sur google le nom craniostenose et vous avez tous les renseignement .
d'ici quelque temp je vous redonnerais des nouvels de son evolution.
merci a tous ceux qui vienne voir mon skyblog
bonjour je vous donne des nouvel de l 'etat d'ayrton il va beaucoup mieux il va a quartre patte il s assied tout seule ,il a fait d'enorme progres mais malheureusement on vient d'apprendre qu'il doit ce faire operer mais a l'arriere cette fois
nous somme aller le 05 fevrier 2007 nous somme aller voir le neuro chirurgien pour voir si il fallait l operer apres avoir regarder les clicher de son scaner le medecin a decider qu il n avait pas besoin de l operer du moin dans l immediat que son cerveau avait de la place pour pouvoir evoluer correctement cela dit ont n est pas a l abri d une seconde operation on doit retournez dans 6 mois pour voir l evolution de ca tete .
pour l instant nous somme soulager que l on ne dois pas passer a une seconde operation .
il fait d enorme progres il ce met debout tout seul et va a quattre patte il continue a faire ca kine tous les jours
je voudrais remercier toute les personne qui mette des commentaires ca me touche
il commence aussi a prononcer des petit mot et chaque progres qu il fait nous donne bonne espoire comme dirait la dame de l o.n.e. il est dans les temps il n auras pas de grande sequelle face a ca maladie pas comme son grand frere loic qui lui as eu d enorme sequelle .
pour loic vous pouvez lire son histoire sur mon site
vous taper sur google la petite istoire d ayrton et puis vous cliquer sur loic
un grand merci ca maman
pour l instant nous somme soulager que l on ne dois pas passer a une seconde operation .
il fait d enorme progres il ce met debout tout seul et va a quattre patte il continue a faire ca kine tous les jours
je voudrais remercier toute les personne qui mette des commentaires ca me touche
il commence aussi a prononcer des petit mot et chaque progres qu il fait nous donne bonne espoire comme dirait la dame de l o.n.e. il est dans les temps il n auras pas de grande sequelle face a ca maladie pas comme son grand frere loic qui lui as eu d enorme sequelle .
pour loic vous pouvez lire son histoire sur mon site
vous taper sur google la petite istoire d ayrton et puis vous cliquer sur loic
un grand merci ca maman
ayrton poursuit sont petit bout de chemin il ne marche pas encore mais il evolue a son rythme
il ce met tout seule debout et essaye de nouvel chose tout les jours ,il commence a grimper sur tout et il as deja son petit caractere
il sait deja ce qu il veut ,nous gardons bon espoir quand a sont evolution
il est bien entourer et aimer de tout le monde tout le monde est a c est petit soin
c est un petit garcon qui est toujour de bonne humeur il sourit tout le temp il est fort calme tout comme ca maman (lol)
il as la joie de vivre et malgre le fait qu il c est fait operer il ne s en souvient pas ce qui est bien
nous somme soulager de ne pas devoir l operer une deuxieme fois .
il aime bien jouer avec ca soeur oceane et son frere logan ,oceane est une vraie maman poul avec ayrton .voila les derniere nouvel d ayrton
il ce met tout seule debout et essaye de nouvel chose tout les jours ,il commence a grimper sur tout et il as deja son petit caractere
il sait deja ce qu il veut ,nous gardons bon espoir quand a sont evolution
il est bien entourer et aimer de tout le monde tout le monde est a c est petit soin
c est un petit garcon qui est toujour de bonne humeur il sourit tout le temp il est fort calme tout comme ca maman (lol)
il as la joie de vivre et malgre le fait qu il c est fait operer il ne s en souvient pas ce qui est bien
nous somme soulager de ne pas devoir l operer une deuxieme fois .
il aime bien jouer avec ca soeur oceane et son frere logan ,oceane est une vraie maman poul avec ayrton .voila les derniere nouvel d ayrton