loic atteind de la meme maladie

loic atteind de la meme maladie
voici loic atteind de la meme maladie que ayrton
il as le symdrome de saeter shoetzen associer avec une trigonocephalie
il as eue d enorme sequelle suite de sa maladie
loic est nee a 31 semaine par cesariene il est ne avec une hemoragie cerebrale qui as disparu avec le temp quand on as vue qu il avait une craniostenose il avait deja accumuler un tres grand retard mental .
aujourd hui il evolue a son rythme il as des probleme de vue et elle diminue de plus en plus jusqu a ce qu il ne verras plus c est ce qui dise les medecin un peu pres tout les 6 mois on doit changer les verres il marche sur la pointe des pied il n entend pas tres bien toute ses sequelle sont du a ca craniostenose
voila ca un ennoncer ca petite histoire pour avoir toute l histoire de loic il faut aller sur le site que j ai fait pour lui et ayrton voici le lien http://e-monsite.com/ayrton
voici une photo de loic quand pensez vous il est souriant
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# Posté le mercredi 04 juillet 2007 15:10

AYRTON ET SON EVOLUTION

AYRTON ET SON EVOLUTION
AYRTON GRANDIT ET FAIT D ENORME PROGRES IL A FAIT SES PREMIER PAS ET IL ETAIT CONTENT D AVOIR EFFECTUER UN PROGRES SUPLEMENTAIRE IL GRIMPE PARTOUT DANS LES FAUTEUILLES IL COMMENCE A MONTER LES ESCALIER IL FAUT L AVOIR A L OEIL IL CHIPOTTE A TOUT ET DES FOIS ON RIGOLE PARCE QU IL CE PETES A RIRE IL TROP MIGNON.
IL AS DEJA SON PETIT CARACTERE QUAND ON LUI DIT NON IL CRIE ET CE FAIT ENTENDRE .POUR CES YEUX ON EST ALLER ET IL FAUT ATTENDRE UN PEU ON RETOURNE AU MOIS DE SEPTEMBRE POUR VOIR CE QUE L ON VA FAIRE
ET C EST AUSSI AU MOIS DE SEPTEMBRE QUE L ON RETOURNE VOIR LE NEUROCHIRURGIEN POUR VOIR SI IL FAUT L OPERER UNE DEUXIEME FOIS .NOUS CROISONS LES DOIGT POUR QUE L ON NE DOIS PAS LE FAIRE .
SINON A PAR CA TOUT VA BIEN
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# Posté le mardi 31 juillet 2007 15:35

L ASBL UN SOURIRE POUR TOUS

BONJOUR JE VAIS VOUS RACONTER UNE HISTOIRE SUR UNE ASBL QUE J AI CONNUE IL Y AS QUELQUE ANNE
LA VOICI
IL Y AS 4 ANS J AI FAIT LA RENCONTRE DE 3 PERSONNE QUI ONT OUVERT UNE ASBL QUI S APPELLE "UN SOURIRE POUR TOUS "ELLE AVAIT POUR BUT D AIDER LES PARENT DANS TOUT CE QUI CONCERNE FRAIX MEDICAUX ET LES DEPLACEMENT DANS LES HOPITAUX QUE CE SOIT EN BELGIQUE OU DANS UN AUTRE PAYS POUR MOI ILS M ONT AIDER ET GRACE A EUX J AI PUT ALLER A PARIS A L HOPITALE NECKER AVEC LOIC AU FIL DES ANNEE L ASBL C EST AGRANDIE ET ONT AIDER BEAUCOUP DE PARENT .
MAIS VOILA ILS ONT TOMBER SUR DES PERSONNE PAS TRES CORRECTE ET ILS ONT FAIT CONFIANCE A C EST GENS ET IL FESAIT PARTIE DU CONSEIL D ADMINISTRATION ET AVEC LE TEMP ET VOYANT TOUT L ARGENT QUI RENTRAIT C EST PERSONNE MAL ATTENTIONNER ONT DECIDER DE PRENDRE DANS LA CAISSE DONC EN GROS IL VOLE DE QUOI DE PLUS FACILE QUE DE VOLER ALORS QUE TANT D ENFANTS ONT BESOIN DE CETTE ARGENT POUR CE SOIGNER .
RESULTAT CEUX QUI ONT CREER CETTE ASBL N ONT PAS EU D AUTRE CHOIX DE DEMISSIONNER PAR RESPECT POUR CES PERSONNE JE NE DEVOILERAIS PAS LEUR NOM
DONC JE VOUDRAIT A TRAVERS LE BLOG DE MON FILS VOUS METTRE EN GARDE SI DES VENDEURS BENEVOLES CE PRESENTE CHEZ VOUS ET QUI VOUS PARLE DE L ASBL UN SOURIRE POUR TOUS ET QU ILS VOUS DISE QU IL RECOLTE DES FONDS ET QUE CETTE ARGENT SERVIRAS A AIDER DES PARENT QUI ONT DES ENFANTS ATTEIND DE MALADIE RARE NE DONNER RIEN DU TOUT C EST PAS POUR LES ENFANTS CA VA POUR LES NOUVEAU QUI ONT PRIX POSSESSION DE L ASBL .
JE TROUVE CA SCANDALEUX ET MALHONNETTE
VOILA C EST TOUT CE QUE JE DEVAIT DIRE
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# Posté le jeudi 27 septembre 2007 10:32

quelque nouvelle d ayrton

quelque nouvelle d ayrton
hier le 2 octobre 2007 c etait l anniversaire d ayrton
2 ans ca passe vite
il poursuit sont petit chemin et a fait beaucoup de progres il marche et chipotte a tout il a dea sont petit caractere quand on lui dit non il le fait savoir qu il est pas d acoord ilcommence tout doucement a formuler quelque mot
il adore explorer tout cequi l entoure il a touour le sourire
au mois de decmbre on retourne voir le docteur pour ces yeux et on va devoir l operer pour remonter sa paupiere
pour ca tete nous sommealler revoir le professeur a erasme et bonne nouvelle nous devont pas effectuer la deuxieme operation quel soulagement
sinona par ca tout va bien il grandit et pousuit sont bout de chemin
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# Posté le mardi 02 octobre 2007 23:39

Modifié le mercredi 03 octobre 2007 00:12

MELISSA

MELISSA
VOICI LA MALADIE DE MELISSA
VOICI L ADRESSE DE SON SITE WEB
www.melissa.webobo.com





*** Mélissa a eu une l'intervention de Kasaï le 18 Mars 2007 à 1 mois et 1 jour ***



Qu'est-ce que l'atrésie des voies biliaires ?

L'atrésie des voies biliaires (AVB) est un processus inflammatoire dont la cause est inconnue et qui bloque irréversiblement les conduits biliaires (les conduits qui transportent la bile du foie à l'intestin grêle) à l'intérieur et à l'extérieur du foie.

Est-ce que l'atrésie des voies biliaires est une affection courante ?

L'atrésie des voies biliaires affecte un nouveau-né sur 10 000 à 15000 naissances. C'est la cause principale de la maladie chronique du foie chez l'enfant et la raison la plus fréquente d'une transplantation hépatique chez l'enfant. L'AVB est la cause la plus commune d'ictère obstructif (obstruction du conduit biliaire) au cours des deux premiers mois de la vie de l'enfant et est responsable de 25 à 30 % des casdans ce groupe d'âge.
On distingue deux formes d'atrésie des voies biliaires.
La forme“classique” la plus courante, responsable de 80 à 90 % des cas, se manifeste chez l'enfant né à terme environ deux semaines après la naissance. Les symptômes les plus courants sont la jaunisse (jaunissement de la peau et des yeux), une urine couleur té foncé, des matières fécales pales (non pigmentées) et l'élargissement du foie et de la rate.
La forme « embryonique », moins courante, se manifeste dans environ 20 % des cas tôt après la naissance. Les symptômes comprennent la jaunisse, une urine sombre et des matières fécales pales, associés à d'autres anomalies tels une cardiopathie congénitale, une rotation anormale des intestins, une polysplénie (présence de plus d'une rate) ou un situs inversus (le foie et la rate se trouvant à un emplacement inverse de la normale).

Diagnostic de l'atrésie des voies biliaires

Un diagnostic précoce est important, de préférence avant que l'enfant n'atteigne l'âge de deux mois, puisque les résultats à long terme dépendent de l'âge au moment du traitement. Par conséquent, il faut faire un test sanguin chez tout nouveau-né âgé de plus de deux semaines qui souffre de jaunisse, afin de déterminer si la jaunisse est «obstructive ». Si c'est le cas, d'autres tests sanguins doivent être effectués pour évaluer les fonctions hépatiques. Ces tests peuvent inclure :

Échographie abdominale : Une échographie abdominale ousonographie permet d'obtenir des images à l'intérieur du corps à l'aide d'ondes acoustiques haute fréquence. Ce test permet d'examiner le foie et les conduits biliaires ; les échos des ondes acoustiques sont traduits en images en temps réel qui permettent au médecin de voir le flux sanguin.

Scintigraphie de la vésicule biliaire (HIDA) : Ce test aide à déterminer si la bile est capable de circuler du foie vers l'intestin grêle. Une petite quantité de colorant radio actif est injectée dans une veine. Si le colorant est visible dans les intestins, le conduit biliaire est dégagé et le patient ne souffre pas d'atrésie des voiles biliaires. Si aucun colorant n'est visible dans les intestins, des études additionnelles sont requises pour aider à confirmer le diagnostic d'atrésie des voies biliaires.

Biopsie du foie : L'enfant est anesthésié et une toute petite incision est faite au-dessus de la partie inférieure des côtes du côté droit. Une petite aiguille est introduite dans l'incision pour récolter un très petit échantillon du foie.

La parotomie exploratoire : L'intervention chirurgicale confirme le diagnostic d'atrésie des voies biliaires. Le chirurgien est en état de directement examiner les conduits biliaires et d'injecter un colorant dans les conduits pour découvrir une obstruction éventuelle. Il peut également récolter un échantillon du foie.

Traitement de l'atrésie des voies biliaires

L'intervention chirurgicale est l'unique traitement de l'atrésie des voies biliaires. L'intervention est nommée porto-entérostomie ou intervention de Kasaï. Au cours de cette opération, le conduit biliaire obstrué estexcisé et une boucle de l'intestin grêle est raccordée au foie dans l'espoir de rétablir le flux de bile. En cas d'intervention réussie, la jaunisse disparaît et les niveaux de bilirubine (une substance jaune brunâtre présente dans la bile lorsque le foie décompose la bilirubine) redeviennent normaux. La bilirubine quitte le corps dans les matières fécales, auxquelles elle prête la couleur brune normale. La probabilité de la réussite de l'opération est la meilleure lorsqu'elle est accomplie avant que l'enfant n'atteigne l'âge de 2 mois, pouvant atteindre 80 % de cas de disparition de jaunisse.
Même avec une intervention chirurgicale précoce, beaucoup d'enfants souffrant d'atrésie des voies biliaires sont atteints d'une cicatrisation croissante du foie et finalement une cirrhose. Ces enfants auront besoin d'une transplantation hépatique lorsque le foie cicatrisé aura cessé de fonctionner. Des études récentes ont démontré que moins de la moitié des enfants souffrant d'une atrésie des voies biliaires suite à une porto-entérostomie atteignent l'âge adulte sans nécessiter une transplantation hépatique.



À quoi pouvez-vous vous attendre suite à une porto-entérostomie ?

L'enfant recevra des antibiotiques pour prévenir l'infection des conduits biliaires. Il recevra également des vitamines liposolubles (A, D, E et K) et de l'acide ursodeoxycholique (un acide biliaire bénéfique qui améliore le flux de la bile et peut protéger les cellules hépatiques).
La nutrition est importante et des formules spéciales (formule prédigérée) font souvent partie du régime alimentaire de l'enfant. On utilise parfois des stéroïdes (médicaments anti-inflammatoires).

Transplantation hépatique

Chez l'enfant qui subit une transplantation hépatique, le foie cirrhotiqueest enlevé et remplacé par un foie sain au cours d'une intervention chirurgicale. Le donateur peut être décédé, à savoir, déclaré en état de mort cérébrale, ou peut être un parent vivant, à savoir, un parent ou un membre de la famille qui a offert une partie de son foie. Le taux de survie d'un enfant souffrant d'atrésie des voies biliaires après une transplantation hépatique est très élevé, avec 90 % de transplantés survivant au-delà de l'âge de 10 ans.



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# Posté le samedi 03 novembre 2007 11:54